Nonostante il recente miglioramento delle conoscenze sulle Malattie Autoinfiammatorie monogeniche e poligeniche, ancora oggi i dati relativi all’espressione di queste patologie rare sono insufficienti ed ulteriori studi sono indispensabili specialmente per quanto concerne l’età adulta.
Per tale ragione è stato concepito il Progetto AIDA, il cui acronimo deriva da AutoInflammatory Diseases Alliance, finalizzato a superare la parcellizzazione delle conoscenze relative a queste patologie attraverso la condivisione dei dati e delle esperienze cliniche provenienti dai singoli Centri.
Il progetto AIDA ha previsto la creazione di una piattaforma web (www.aidanetworg.org) che ospita numerosi registri dedicati alla raccolta prospettica di dati clinici, laboratoristici e terapeutici in tali ambiti.
Il meeting previsto nei giorni 14 e 15 Ottobre 2020 ha come finalità quella di illustrare a tutti i medici/ricercatori coinvolti nello studio i dettagli teorici e pratici del Progetto.
Durante il meeting verranno illustrate le diverse piattaforme dei registri ospitati dalla piattaforma web ed approfondite le modalità di raccolta ed inserimento dei dati nei registri stessi dando così l’opportunità a tutti I partecipanti collaborare proficuamente al progetto.
Ampio spazio sarà dato alle prove pratiche di inserimento dati nelle piattaforme dei registri da parte di operatori esperti. Tali instructors saranno a disposizione per rispondere a domande pratiche e teoriche da parte dei partecipanti all’incontro allo scopo anche di superare eventuali criticità che possano insorgere durante le simulazioni.
La partecipazione all’evento sarà pertanto utile e necessaria per facilitare il lavoro dei medici ricercatori dei centri coinvolti nel progetto AIDA e garantirà la qualità ottimale dei dati che nel tempo verranno prospetticamente raccolti ed inseriti.
